全国政协委员、黑龙江省残联副主席 张丽莉
作为一个要靠轮椅出行的残疾人，我的调研形式比较特殊，除了到残疾人朋友家里，还会采取视频聊天等线上方式。
2012年，在黑龙江省佳木斯市中学教书的我，为了保护学生，在车祸中失去了双腿。2018年当选为全国政协委员后，我的目光也更多锁定在残疾人这一特殊群体。
一次走访残疾人家庭过程中，一位患有庞贝病的男孩引起我的关注。于是，我开始对这类儿童罕见病进行深入调研，发现目前国内基本医疗保险对罕见病用药有一定保障，但程度和范围十分有限。一些儿童高发、高致残罕见病的医药费用往往很高，患者家庭存在着因病致贫、因病返贫的风险。此外，由于部分罕见病是可防可治的，亟需提高罕见病的早筛、早诊能力，从而减少疾病对患者的伤害。
我今年提案的主题是保障儿童罕见病患者等重点人群的基本医疗权益，呼吁更多人关注儿童罕见病。同时，建议探索多渠道筹资，补充罕见病保障费用的来源，加强系统化管理，提高保障机制的运行效率。
我希望自己能发挥好桥梁纽带作用，努力把残疾人朋友的心声传递出去，帮大家解决实际困难。